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運営側主要メンバーの高齢化は切実な問題 / 精巣腫瘍患者友の会J-TAG主催オンラインおしゃべり会(ピアサポート)2023年8月


19(土)午前中「精巣腫瘍患者友の会」主催のオンラインおしゃべり会(Zoomでのピアサポート)(10~12時)にアドバイザーとして参加しましたが、一般参加者はなく関係者でのミーティングの時間となりました。

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患者会の代表・共同代表・会員1名・アドバイザー(私)の計4名でした。運営側メンバーだけのときは近況報告も兼ねたミーティングです。今回は各種イベントのこと、妊孕性のこと、次回の公開講座のことなどの話題でした。

がんという同じ名称の疾病ではありますが、他のがん種に比べて精巣腫瘍は患者数が少ないです。もちろんさらに少ないがん種もたくさんあるわけですが、大腸がん・胃がん・肺がん・乳がんなどと比べると圧倒的に少なく、がん種ごとに分かれていることの多い患者会のなかでも、精巣腫瘍は全国で唯一J-TAGのみです。唯一だからこそ医療者との連携も深く、良い意味で情報も集まってきやすい傾向にあります。ただ、最近はメンバーの固定化が著しいのでこちらも良い意味で新しい風が吹き込んでほしいと感じる次第です。

代表・共同代表との付き合いも10年を超えまして、精巣腫瘍の好発年齢20~30代を超え、3名とも50代が見えてきました。阿吽の呼吸は間違いありませんし、私のことも「戦友」とまで表現してくださるのはありがたい限りではありますし、20代と30代の経験者が手伝い始めてくださっている事実もありますが、運営側主要メンバーの高齢化は切実な問題にも感じます。


過去に受けた質問の一般的な回答はこちらにまとめています。
がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】
ご参考になりましたら幸いです。


イベント情報です。
・10/6(金)・7(土) 日本サイコオンコロジー(精神腫瘍学)学会 奈良市
・10/19(木)~21(土) 日本癌治療学会

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次回以降の予定は次の通りです。
・2023/9/9(土)10-12時
・2023/10/14(土)10-12時

詳しくは各種ツールもぜひご参照ください。
患者会ブログ
患者会facebookページ
患者会ツイッター
患者会インスタグラム

また、患者会に入会されれば(会費等は初回以外強制ではありません)、不定期発行のメールマガジンでも案内があります。


現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。

皆さま、ありがとうございました!!

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25(金)大阪某所の企業様にてiDeCo研修会の講師を務めてきます。
26(土)事務所町内の地蔵盆につき、お休みをいただきます。

ご参照ください。
【特別対応】初回相談からオンラインでお受けできます<第5版>


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