16(土)午後「
精巣腫瘍患者友の会」主催の
オンラインおしゃべり会(Zoomでのピアサポート)(13~15時)にアドバイザーとして参加の予定でしたが、参加者は無く関係者でのミーティングの時間となりました。

---
参加者は計4名。患者会の共同代表・ピアサポーター2名・アドバイザー(私)でした。
ここのところ参加者が少ないです。患者会で聞いてみたいと思うきっかけがないほどに、ガイドライン順守による適切な標準治療が実施されるようになり多くの方々が困らない状況なのであれば喜ばしいのですが、実際にどうなのかはわかりません。
患者会の存在を知ってもらえる機会を増やそうと、今年に入って
公開講座の開催に合わせてInstagramのアカウントを開設してもらったりもしましたが、今後は
ツイッターでの投稿をこれまでの機械的なブログ更新の自動投稿以外にも検討することになりました。
精巣腫瘍(精巣がん)は10万人に1~2人という希少がんと呼べる罹患率です。限られた病院以外では、同じがん種で治療中の人を見かける機会はほぼありません。だからこそ日本で唯一の精巣腫瘍の患者会の存在は大事なのは間違いありません。
何か押しつけがましい活動をめざしているのではありません。ふと聞いてみたい、こんなことってどうなんだろう?という疑問を経験者が聞いてくれて、必要に応じて体験談を聞かせてくれます。大事な場です。
そして、他のがん種では珍しいのがアドバイザー(私)の存在です。私は経験者ではありませんが、患者会を10年お手伝いしてきましたので参加される方々の状況は理解できるつもりです。
私の専門性につきまして、これまでお受けした質問への回答はすべてではありませんが主なものをこちらにまとめています。
がんに関する医療制度とお金のQ&A【メルマガ寄稿】---
次回以降の予定は次の通りです。
・2022/5/21(土)13-15時
・2022/6/18(土)13-15時
詳しくは各種ツールもぜひご参照ください。
・
患者会ブログ・
患者会facebookページ・
患者会ツイッター・
患者会インスタグラムまた、
患者会に入会されれば(年会費等は強制ではありません)、不定期発行のメールマガジンでも案内があります。
現在の私は患者会さんを通じたボランティアです。近い将来、がん相談支援センターなど患者にとって比較的足を運びやすい場所で、専門家としてのファイナンシャルプランナー(FP)が当たり前に相談員として病院に採用され、本人や家族がいつでも相談を受けられるような社会になっていてもらいたいと強く願っています。
皆さま、ありがとうございました!!
-----
18(月)終日事務所で資料作成没頭日です。
19(火)個別相談2件お受けします。
ご参照ください。
【特別対応】初回相談からオンラインでお受けできます<第4版>
コメント